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2012-11-11(Sun)

『第三回北陸「見た目問題」交流会』無事終了。

昨日は、『第三回北陸「見た目問題」交流会』の開催日でした。


午後1時30分~4時30分までの交流会で、参加人数は、全部で11人。
その内、初参加の方が4人でした。

内容的には、前半で自己紹介と、自分の思いなどを一人ずつ話し、後半は皆で雑談風に話すといった感じでした。

いつもですが、時にはポロリと涙が流れる場面もあるものの、皆さん和やかな感じ。
でも、皆さんの話される内容は、深くて、なるほどな~と思う所がたくさんありました。

そして、交流会は無事終了。
皆で部屋の片づけをした後、用事がある方は帰られたのですが、有志9人でいざお食事会(飲み会)へ

もう、この飲み会がすごかった
Kさんが(笑)

Kさんは、私の地元の方で、『見た目問題』や『混合型血管奇形』の支援をして下さっている方です。
先日、南砺市の市議会議員に立候補されて、見事当選されました。

そのKさん、もう飲むわ飲むわ、しゃべるわしゃべるわ、からむわからむわ(笑)
とても、パワフルに場を盛り上げてくださいました

とても、盛り上がった飲み会
帰りは、皆さん、笑顔でさよならしました

毎回ですが、今回もとても楽しく、私も一参加者として、とても充実した交流会となりました。

遠方の方も、近隣の方も、皆さん、ありがとうございました
また、次回、楽しみましょう
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2012-11-11(Sun)

卒論、続き。長いっす。

そして、2件目は、滋賀医科大学医学部看護学科の学生の方(女子)でした。
学生さんと助教授の先生とお二人で、先生ので私の自宅へおいでました。

11時ごろにおいでるということで、朝から大掃除
床に転がる物どもを別室に放り込み、先日ネットで購入して届いたばかりのお掃除ロボット・ルンバをフル稼働して、とりあえずお客様を招き入れることが可能な部屋に…。
ふと時計を見ると10時30分、茶菓子を準備してないことに気付き、近所の菓子屋まで急いで購入に行かねばと、あわてふためきながら着替えをしていると、携帯の着信音が

「も、もしもし河除です。」
「こんにちは、滋賀医大の○○ですが、近くまで来ていると思うのですが、お家がわからなくて…。LPガスと表示されているボックスの前にいるんですが…」
「(OHもう来訪か)す、すぐ横です。すぐ横にある、白い家です
「あ、分かりました。こちらですね。では、伺います。」

と電話は切れた。
チャイムが鳴るまで、きっと2~3分!その間に着替えをすませねばと上半身シャツ一丁であわてまくる私…
いつものことながら…、
茶菓子くらい前の日に準備しとけや自分いい大人だろと心の中で自分を叱咤する…。
こうなったら仕方がない、茶菓子は家にある息子ども秘蔵のお菓子でなんとかしよう。許せ、息子ども…
と心のなかで詫びていると、ちょうどチャイムが。

「お待ちしておりました~」
と、マダムなほほえみ(自分のイメージ)でお出迎え。
さも、準備万端でした、という感じで自宅の中へ入って頂いた。


コーヒーを一杯飲んでから、取材開始。
前回は「見た目問題」での取材でしたが、今回は私も所属する「混合型血管奇形の難病指定を求める会」の事務局長さんからの紹介での取材でした。

卒論の取材というのはもちろんのこと、先生自体も「混合型血管奇形」を研究しておいでるそうで、そのために先生も一緒についてらしたそうです。
取材内容は主に、私の病気(顔面動静脈奇形)の治療歴、看護師さんから受けたいサポート、病気治療者の家族の思い、などを聞かれました。

私は顔面に病巣があるということで、見た目問題にもおのずとふれることになり、以前富山でのイベントの時に頂いた、マイフェイス・マイスタイルのフリー雑誌も差し上げました。
先生は、今まで「混合型血管奇形」について研究してこられたことをたくさん話してくださいましたが、その中でもビックリしたのが、「混合型血管奇形」の病気が発症するのは、2万人に1人だということ。知らんかった

いやはやしかし…こちらも取材前にあの小さい機械が登場したが、「知っておるぞ。それはボイスレコーダーなるものだろう。フッフッフ。」と、ちょっと知ったかぶり。

取材も終わりに近づいたところで、旦那がお昼休憩に帰ってきた
来訪者の方とあいさつを交わす旦那。
「私など、妻の下僕ですので、お気になさらず」
とのたまう。
おのれ、ちょっと前に、あなたと私の馴れ初めのいい話をしていたのに、台無しではないか…

取材もあらかた終わっていたので、お昼の時間になったこともあり、滋賀医大の先生と学生さんは帰っていかれた。
車で、4時間かかったそうなので、道中お気をつけて、とお別れした。
遠いところ、ありがとうございました。


2件の卒論取材を受けてみて感じたことは、学生さん二人とも、真面目に真っすぐに興味を持って聞いてくれて、こちらとしてもその気持ちに答えたいと強く感じました。
「都合の悪いことや話したくないことは話さなくてもいいですよ」と最初に言われたのですが、いやいや、洗いざらい話しますって気持ちです。
逆に、こういうテーマを卒論にしてくれて、こちらの方が感謝感激です。
卒論自体は、世に出ることはないけれど、学生さんたちの真剣な思いは彼女たちの心の中に残るはず
二人とも、良い卒論ができますように
2012-11-11(Sun)

卒論、がんばって!!

10月は、卒論の協力取材を2件受けました。

1件目は、以前から交流会へ出席してくださっている、金沢大学の学生の方(女子)でした。
お昼に駅で待ち合わせをして、車でパスタが美味しい喫茶店へGO
喫茶店はロッジ風で、お客さんも少なめ、雰囲気良し
2階のこぢんまりとしたロフトの席に座ると、とりあえず腹ごなしをしようと、お互いにパスタランチを注文。
たわいないおしゃべりをしながら、ランチをおいしくいただきました~。
おなかもいっぱいになり、ではそろそろ…ということで、卒論の取材開始。

…それにしても…
最近の大学生の方はハイテクだわいな…。
見る間に出てきたのは、ノートパソコンと目にしたことのない小さな機械…。
ボイスレコーダー、だそうである。
それをちゃっちゃとスタンバイされて、ハイ、3.2.1.キュー
おおー

…さて、取材内容は、「セルフヘルプグループ」についてということで、私が年に2回開催している「見た目問題」の交流会や、交流会を開催するきっかけを主にお話しました。
その他に、自分の見た目に対する思いなどを話したり、聞いたりしながら、取材終了。

じゃあ、そろそろお開きということで…とその前に、最初にメニューを見て気になっていたパフェを食べていこうじゃないかと、意気投合し、パフェを注文。
11月10日の交流会で再会することを約束し、駅でお別れしました。

心もお腹も充実した、時間でした

続く。
プロフィール

トヨにゃん

Author:トヨにゃん
生まれつきの、顔面動静脈奇形で鼻と口に病巣があります。
いろいろ困ったことや嫌なこともありましたが、現在は夫と息子2人の家族4人で幸せにくらしています。
病気は人それぞれ。悩みも人それぞれ。
私は、一例ですが、もし、誰かの参考になれば幸いです。

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