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2011-02-23(Wed)

イベント午後から。

討論会パート1:テーマ「もしも今、普通の人になれるとするなら…」

討論会パート1、参加させてもらいました。
テーマについて自分なりに考えてノートにまとめていったことを思い出しながら、話をしました。
結論を言うと、「普通の人になりたい」派、5人中3人。
「今のままで」派5人中2人。

でも、単純な話ではなくいろんな意見が混ざり合って、その思いは各々それぞれというものでした。
顔がそれぞれ違うように、意見もそれぞれ違います。

その他に、会場の意見も聞いたりと、話の輪が広がって、自分的にはとても充実した時間となりました。
あっという間の一時間。
「えー、もう終わり」と思うくらいでした。
楽しかった

でも、討論会の最中、とんだハプニングが…。
最初座ってすぐに、「足がきれいに見えるように、斜めにしたろ
とよこしまな考えをしたのが間違い…。
数分後には内またが、つって痛いのなんの…。
他のパネラーの方がしゃべっている邪魔だけはしてはならんと、ガマンして、自分の番が回ってきたときに、辛抱たまらず「足がつりました」とよく分からないカミングアウト…。
立たせてもらい、足をほぐしながら話す私…。
カッコわるぅ
でも、以外と笑いがとれたので、まあ結果オーライか
粕谷さんも突っ込みをいれてくれたので、助かった~

無事、討論会パート1は終了しました。


一時間後、討論会パート2。
テーマ「もしも、自分の子どもが自分と同じ症状だったら」
来場しておいでた当事者の方とお話をしていて、最初から聞けなかったのだけど、途中からしっかり聞きました。
これまた、いろんな意見が。
重いテーマなだけに、皆さん真剣に話をされてました。

もし、自分の子どもが自分と同じ症状だったら、私なら泣くな…。
生やさしい人生じゃないのが分かるから。
「この子もあんな思いをするのか」と思うとやりきれなくなる。

だから、今回の様なイベントが大事なんだと思う。
子どもも大人も当事者みんなが少しでもつらい思いをすることが減るように、いろんな会のみんなががんばってる

でも、悲壮感漂うがんばりじゃなく、楽しみながらね


討論会パート2終了後、グランドフィナーレがその流れであって、その後、5時過ぎまでパネル展示をして、イベント終了

片づけをしてから、みんなでイベント終了の集合写真をとりました~


イベントは、とりあえず無事終了
大・大・大成功のイベントとなりました

すんごい、楽しかったー




追記。イベントがNHKで放送されたよ
http://htn.to/iZuavZ
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2011-02-23(Wed)

「見た目問題」共済イベント!楽しかった~(*^_^*)

行ってきました!お江戸へ。

朝早くついて、余裕で朝ごはん食べてたら、予想外に移動に時間がかかり、遅刻しそうに…。あせった

MFMSの事務所に到着して、どきどきしながらピンポンを押すと…外川さんが出ておいでました。中に入ると、粕谷さんも。
初対面のはずなのに、外川さんも粕谷さんも初対面の感じがしない。(ユーストや情報誌のなせるワザか

その後、イベント会場へ運ぶ荷物などを車に積み込んで、その後外川チーフの車で会場へGO

会場は、さすが東京とても近代的な建物でしたハイカラやな~(でも、建物の中で何回か迷った)

まずは、会場の準備。
みんなでパネルを設置したり、机出したり、パンフ並べたり…としているうちに、あっという間に開場時間が迫ってきた
私は、ジャージ姿だったので、ちょっと衣装替えに…そして戻ってきたら、もう始まってた

お客さんも入ってきているみたいで、私も急いで「混合型血管奇形の難病指定」の署名を書いていただくべく、いそいそと準備。

通りかかる人に「署名をお願いします」というと、皆さん快く書いて下さった。ええ人ばっかりや~

そして、午前中のメインイベント、各団体の紹介
みなさん、とても一生懸命説明されていた。見ているこちらも力が入る説明は「ふんふん、なるほど」ととても分かりやすく聞けた。

お昼は、あっこちゃんと二人で外で購入して、控室でモグモグ
先に食べおわったあっこちゃんが会場へ先に向かったので、一人でモグモグ
すると、そこにカメラマンのTさんもお昼を食べに。
ついでに、写真をとってもらいました
いぇーい、やったー

食べ終えて、会場へ行こうとすると、女性陣がぞくぞくと昼食を取りにやっておいでたので、その場を後にするのが名残惜しく、しばらくお邪魔をしてから、会場へ。

午後からは、討論会が2部。
私も参加させていただくので、チョーやる気

その2へGO
2011-02-11(Fri)

「見た目問題」ネットワーク共催イベント2011~キックオフ~

見た目問題、ユニークフェイス問題をもっと知ってもらおう
という日本初のイベントです。
テーマは真面目だけど、イベント自体はすごく楽しいものになりそうです
ぜひぜひ、興味がある方はご参加あれ


≪イベント≫【東京】「見た目問題」ネットワーク共催イベント2011~キックオフ~

●日 時:2月20日(日)10:30~17:00
●会 場:ユートリヤ(すみだ生涯学習センター)
     墨田区東向島2-38-7 電話03-5247-2001
     東武曳舟駅(東武伊勢崎線・東武亀戸線)、京成曳舟駅(京成押上線)から徒歩5分
●入場料:無料
●対 象:どなたでも大歓迎
●公式ページはこちら (最新情報を随時更新)

※イベント企画会議をUSTREAM配信しています(毎週水曜日、午後8時より
2011-02-06(Sun)

北陸オフ会を開催します。

≪第1回 北陸「見た目問題」交流会(北陸じゃない方も参加OKです)≫



◆日  時 : 2011年4月17日(日) 
       13時30分開始~16時終了予定



◆会  場 : 富山県高岡市
       JR高岡駅から徒歩5分程度の公共施設です。
       ご連絡頂いた方に詳細をお知らせ致します。



◆参加条件 : 顔に傷・疾患があるなどのユニークフェイス問題、見た目問題に      
        関心のある方であれば、当事者であるなしは問いません。
        ご家族、支援者、研究者のかたの参加も歓迎します。
        当日の飛び込み参加はご遠慮願います。



◆参 加 費 :  一家族500円(貸会議室使用料として)



◆主  催 : Smiley Tomorrow
        河除 静香(かわよけ しずか)



◆お問い合わせ : toyonyan31@gmail.com

         もしくはmixi内から直接メッセージを送信していただいても
         結構です。
         http://mixi.jp/show_friend.pl?id=31270075


◆その他 : テーマはとくにありません。
       自分の気持ちを自由に話す場にしたいと思います。
プロフィール

トヨにゃん

Author:トヨにゃん
生まれつきの、顔面動静脈奇形で鼻と口に病巣があります。
いろいろ困ったことや嫌なこともありましたが、現在は夫と息子2人の家族4人で幸せにくらしています。
病気は人それぞれ。悩みも人それぞれ。
私は、一例ですが、もし、誰かの参考になれば幸いです。

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