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2014-12-28(Sun)

家族でドライブ

天気がすごく良かったので、ドライブに行きました🚙
富山環水公園にあるスターバックスで、マターリ。(写真、小さいですが右奥の黒い箱型の建物)
このスタバは世界一美しいと認定されたスタバで、夜はもっとキレイらしいです。
空も立山連峰も、とても美しかったです。
後で公園を散歩したのですが、スタバの前で、長男がコケて泥まみれに。
たくさんのお客さんに注目されていました。
たぶん、自分の身を投げうって、笑いを提供したかったのだと思います。
なんとサービス精神旺盛な人間でしょう。
涙目でしたが…

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2012-11-11(Sun)

卒論、続き。長いっす。

そして、2件目は、滋賀医科大学医学部看護学科の学生の方(女子)でした。
学生さんと助教授の先生とお二人で、先生ので私の自宅へおいでました。

11時ごろにおいでるということで、朝から大掃除
床に転がる物どもを別室に放り込み、先日ネットで購入して届いたばかりのお掃除ロボット・ルンバをフル稼働して、とりあえずお客様を招き入れることが可能な部屋に…。
ふと時計を見ると10時30分、茶菓子を準備してないことに気付き、近所の菓子屋まで急いで購入に行かねばと、あわてふためきながら着替えをしていると、携帯の着信音が

「も、もしもし河除です。」
「こんにちは、滋賀医大の○○ですが、近くまで来ていると思うのですが、お家がわからなくて…。LPガスと表示されているボックスの前にいるんですが…」
「(OHもう来訪か)す、すぐ横です。すぐ横にある、白い家です
「あ、分かりました。こちらですね。では、伺います。」

と電話は切れた。
チャイムが鳴るまで、きっと2~3分!その間に着替えをすませねばと上半身シャツ一丁であわてまくる私…
いつものことながら…、
茶菓子くらい前の日に準備しとけや自分いい大人だろと心の中で自分を叱咤する…。
こうなったら仕方がない、茶菓子は家にある息子ども秘蔵のお菓子でなんとかしよう。許せ、息子ども…
と心のなかで詫びていると、ちょうどチャイムが。

「お待ちしておりました~」
と、マダムなほほえみ(自分のイメージ)でお出迎え。
さも、準備万端でした、という感じで自宅の中へ入って頂いた。


コーヒーを一杯飲んでから、取材開始。
前回は「見た目問題」での取材でしたが、今回は私も所属する「混合型血管奇形の難病指定を求める会」の事務局長さんからの紹介での取材でした。

卒論の取材というのはもちろんのこと、先生自体も「混合型血管奇形」を研究しておいでるそうで、そのために先生も一緒についてらしたそうです。
取材内容は主に、私の病気(顔面動静脈奇形)の治療歴、看護師さんから受けたいサポート、病気治療者の家族の思い、などを聞かれました。

私は顔面に病巣があるということで、見た目問題にもおのずとふれることになり、以前富山でのイベントの時に頂いた、マイフェイス・マイスタイルのフリー雑誌も差し上げました。
先生は、今まで「混合型血管奇形」について研究してこられたことをたくさん話してくださいましたが、その中でもビックリしたのが、「混合型血管奇形」の病気が発症するのは、2万人に1人だということ。知らんかった

いやはやしかし…こちらも取材前にあの小さい機械が登場したが、「知っておるぞ。それはボイスレコーダーなるものだろう。フッフッフ。」と、ちょっと知ったかぶり。

取材も終わりに近づいたところで、旦那がお昼休憩に帰ってきた
来訪者の方とあいさつを交わす旦那。
「私など、妻の下僕ですので、お気になさらず」
とのたまう。
おのれ、ちょっと前に、あなたと私の馴れ初めのいい話をしていたのに、台無しではないか…

取材もあらかた終わっていたので、お昼の時間になったこともあり、滋賀医大の先生と学生さんは帰っていかれた。
車で、4時間かかったそうなので、道中お気をつけて、とお別れした。
遠いところ、ありがとうございました。


2件の卒論取材を受けてみて感じたことは、学生さん二人とも、真面目に真っすぐに興味を持って聞いてくれて、こちらとしてもその気持ちに答えたいと強く感じました。
「都合の悪いことや話したくないことは話さなくてもいいですよ」と最初に言われたのですが、いやいや、洗いざらい話しますって気持ちです。
逆に、こういうテーマを卒論にしてくれて、こちらの方が感謝感激です。
卒論自体は、世に出ることはないけれど、学生さんたちの真剣な思いは彼女たちの心の中に残るはず
二人とも、良い卒論ができますように
2012-11-11(Sun)

卒論、がんばって!!

10月は、卒論の協力取材を2件受けました。

1件目は、以前から交流会へ出席してくださっている、金沢大学の学生の方(女子)でした。
お昼に駅で待ち合わせをして、車でパスタが美味しい喫茶店へGO
喫茶店はロッジ風で、お客さんも少なめ、雰囲気良し
2階のこぢんまりとしたロフトの席に座ると、とりあえず腹ごなしをしようと、お互いにパスタランチを注文。
たわいないおしゃべりをしながら、ランチをおいしくいただきました~。
おなかもいっぱいになり、ではそろそろ…ということで、卒論の取材開始。

…それにしても…
最近の大学生の方はハイテクだわいな…。
見る間に出てきたのは、ノートパソコンと目にしたことのない小さな機械…。
ボイスレコーダー、だそうである。
それをちゃっちゃとスタンバイされて、ハイ、3.2.1.キュー
おおー

…さて、取材内容は、「セルフヘルプグループ」についてということで、私が年に2回開催している「見た目問題」の交流会や、交流会を開催するきっかけを主にお話しました。
その他に、自分の見た目に対する思いなどを話したり、聞いたりしながら、取材終了。

じゃあ、そろそろお開きということで…とその前に、最初にメニューを見て気になっていたパフェを食べていこうじゃないかと、意気投合し、パフェを注文。
11月10日の交流会で再会することを約束し、駅でお別れしました。

心もお腹も充実した、時間でした

続く。
2011-11-10(Thu)

議員さんに会ってきました。

昨夜、富山県議会議員の武田慎一さんにお会いしてきました。

私の活動に協力して下さっているTさんに「一度会ってみませんか?」と言われ、紹介していただきました。

しかし、「議員さんとは、先生先生と呼ばれ、上から目線のお偉いさん」というイメージがテレビドラマによって私の脳裏に植えつけられていたため、最初にお会いする時は、少し構えていました。


喫茶店で会いまみえるということで、19時にTさんと一緒に現場へ。
議員さん=スーツ+議員バッチというイメージだったので、初めて武田さんを見たとき「ん?この人」と、すぐに分からなかった
紹介されたのは、上下作業着姿の男性でした。
その、姿を見て一気に親近感UP(←単純バカ)

恰好で親近感がUPしましたが、大事なのは人柄。
しかし、人柄もとても良い人でした。
積極的・精力的・行動的でした。
なによりも、誠実さのある人でした。



さて、何をお話ししてきたかというと。

<混合型血管奇形の難病指定を求める会>
①『混合型血管奇形の難病指定を求める意見書』の議会採択について
②『混合型血管奇形の難病指定への署名』の協力
③手記『泣いてばかりいられない』の紹介
http://www.7netshopping.jp/books/detail/-/accd/1106097429/subno/1

<『見た目問題』の活動>
①富山での年2回の交流会のこと
②富山で『見た目問題』をもっと知ってもらいたいこと
③『見た目問題』を知ってもらうために、学校を中心に講演をさせてもらいたいこと
④NPO法人マイフェイス・マイスタイルのこと

を話してきました。

上記の箇条書きと、パンフレット、7月に読売新聞で掲載された『見た目問題』の記事のコピーを渡し、情報誌マイフェイスを見せながら説明。

武田さんはとても真摯に聞いて下さり、そして分からないことはどんどん質問してくれました。(逆に私が返答できず、しどろもどろ
そして、
「分かりました。さっそく、協力できることから進めていきます。」
とありがたい申し出をしてくださいました。

最初、「議員さんなんて、えら様だろ!」とうがった見方をしていた自分が恥ずかスィー
先入観で人を判断してはいけないという、戒めになりました


とにもかくにも、お知り合い・友達の輪が広がるっていいもんですなぁ~
これからの展開が楽しみです
2011-06-16(Thu)

2月のイベント後の話ですが…

≪実は、夜行バス、乗り遅れました…。≫

日曜のイベント、打ち上げがものすごく楽しくて、名残惜しかったけれど、夜行バスが22:50池袋駅東口発だったので、22時前にはMFの事務所をおいとましました。

ヒロコさん、駅まで送ってくれてありがとうございました
実は「駅まで一人で歩くの心細いなー」と思っていたので、うれしかった~
「出発まで一時間もあるし、余裕だろうから、池袋駅でお土産とか買えるかな~」と、余裕ぶっこいていたら…
もう、ぎりぎり到着だった
普通に行けば、余裕のはずだろうけど、迷ってあっち行ったりこっち行ったりする田舎者…

それでも22:50ピッタリに到着して待っていたら、「富山行き、間もなく到着します」のアナウンスが。
バスが来たのをみて一安心。

でも、バスをよーく見ると、何か雰囲気が違う…
おそるおそるチケットを見せると
「あれ、このチケット、違うよ」
と、乗務員さんおっしゃるではありませんかー
後ろに並んでいた乗客の人が、
「そういえば、さっき、一本前の富山行きのバスで誰かの名前読んでおいでたよ」
と…。

OHNOー
あのバスーは行って行ってしまった、あのバスーは行って行ってしまった

一瞬、『もし、バス乗り遅れたら、遠慮なく電話してね』と最後に親切に言ってくれた、ヒロコさんの天使のような笑顔が浮かんだが…

イヤイヤイヤあきらめてはならん

すぐに、バス会社に電話すると、いろいろ一もんちゃくはあったものの、バスの乗務員さんに連絡してくれるとのこと。
とにかく、すぐに練馬へ向かえとのこと。
運よく通りかかったタクシーに乗り込み、
「練馬へ行ってください」
と言うと、
「西武?それとも○○(忘れた)?」
と聞かれたが、ちんぷんかんぷん。
「よく分からんけど、練馬です。」
という私の我ままな答えに、
「わかったよ」
と答えてくれるタクシーの運転手さん(おっちゃん)。

とにかく、場所が分からんといかんので、バスのチラシがあったことに気づき、チラシで場所確認。
タクシーの運転手さんに詳しい場所を伝える。
「実は、富山行きの高速バスに乗り遅れたがです
と事情を話すと、
「え、そうだったの。わかった、急いでみるよ
とがぜん、燃えだしてくれた運転手さん。

私は、再度、バス会社へTEL。
「乗務員に事情は伝えたけど、待ってくれてるかは分からない」
という、何とも心もとない返事に、
「そこを何とか
とすがる私…
バス会社「あと、何分で着きますか?」
私「あと何分で着きますか?」
タクシー「あと十分、今、○○まで来た」
私「あと十分、今○○です。」
バス会社「あと十分かー、難しいな…」
私「すいません、お願いします。あともう少しです。」
タクシー「今○○。あと5分!」




と誰と誰が会話してるのかよく分からない状況になりながらも、タクシーは猛スピードで現場へ急行

「あっ見えた
という運転手さんの声に前を見ると、そこには確かに大型バスが[m:76]

3050円のタクシー代を3000円と小銭を一つかみ置いて、
「本当に、ありがとうございましたっ
とタクシーを降りると、
「河除さんですね」
と声をかけられた。
バスの乗務員さんだった。

乗務員さんの後をバスに向かって歩きながら、チラッとタクシーをみると、運転手さんが満足そうに片手を私の方に向かってあげてくれたのが、とても印象的だった…


ありがとう本当にありがとう
貴方のおかげで私は無事、富山へ帰れました
ありがとう東京のタクシー運転手さん
プロフィール

トヨにゃん

Author:トヨにゃん
生まれつきの、顔面動静脈奇形で鼻と口に病巣があります。
いろいろ困ったことや嫌なこともありましたが、現在は夫と息子2人の家族4人で幸せにくらしています。
病気は人それぞれ。悩みも人それぞれ。
私は、一例ですが、もし、誰かの参考になれば幸いです。

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